Rapport fra Von Hippel-Lindau gruppen:
Von Hippel-Lindau gruppen arbejder stadig, og er ved at revidere detaljer (!) i kontrolprogrammet.
Den vigtigste besked til DOS medlemmer er, at VHL er så sjælden ( ca. 50 patienter ) at gruppen og patientforeningen opfordrer til maximal centralisering af kontrollerne til de steder, hvor der er samme-dags-kontroller i flere specialer / fælles ambulatorier.
/ HUM – 14. august 2019
Rapport fra Fagudvalget vedrørende medicinsk behandling af aldersrelateret makula degeneration (våd AMD), diabetisk makulaødem og retinal venetrombose under Medicinrådet:
Siden sidste generalforsamling har Medicinrådet arbejdet med tre sager på øjenområdet.
1) Autolog stamcellebehandling ved svære corneaætsninger (HOLOKLAR). Medicinrådet godkendte behandlingen, som er relevant i meget sjældne tilfælde hos patienter, som har et recipientøje med svær synsnedsættelse og et egnet donorøje. Behandlingen indgår i de højt specialiserede funktioner og er det seneste år givet til én dansker.
2) Genterapi ved retinal dystrofi som følge af RPE65 mutationen (LUXTURNA). Medicinrådet har foreløbig besluttet, at behandlingen har en væsentlig merværdi, men der pågår aktiviteter med udbud og prissætning, som vil være forudsætningen for en endelig godkendelse. Der findes ca 30 kendte danske patienter med den pågældende mutation, men det vil være langt færre, der vil kvalificere til behandlingen. I fald denne godkendes endeligt vil den indgå i de højt specialiserede funktioner.
3) Der er igangsat en undersøgelse af effekten af idebenon til behandling af Lebers hereditære opticusatrofi.
/Toke Bek – 14. august 2019
Rapport fra Historisk Udvalg:
Øjenbogen om Fagets Udvikling blev færdiggjort af en arbejdsgruppe under Historisk udvalg.
Arbejdsgruppens medlemmer var Thomas Rosenberg, Hans Fledelius, Martin O. Jørgensen og undertegnede. Mogens Norn udtrådte fra gruppen i et meget tidligt tidspunkt pga. alder.
Bogen blev præsenteret på DOS’s generalforsamling i 2018 og var velmodtaget.
Der er dog stadigvæk eksemplarer, som er ikke afhentet og som blev sendt retur til Forlaget. Disse bøger deles ud til interesserede ved Generalforsamlingen her i 2019.
Historisk udvalg blev bedt om at gennemgå og vurdere DOS’s gamle arkiver. Desuden har jeg modtaget materiale fra Norn, som vil blive også vurderet mhp. historisk interesse. Det lykkedes at finde gode kollegaer og vi vil vurdere materialet, så det er udvalgets aktuelle projekt. Det udføres af en nedsat arbejdsgruppe af kollegaer.
Udvalgets formand er fortsat Eva Ottovay, men der er ingen faste medlemmer. Det kunne være praktisk med faste medlemmer i udvalget, så hvis nogen er interesseret så I er velkommen at henvende jer til undertegnede.
/Eva Ottovay, Formand – 1. september 2019